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调查发现,痴呆症患者及其照顾者在社会上感到孤立

2017年9月11日 | 编辑: | |

一个新的调查发现,痴呆症患者及其照顾者遇到过尴尬的情况,感到很孤立,觉得自己能力较低,有时觉得自己没用。

在澳洲阿尔茨海默氏症协会(Alzheimer’s Australia)进行的一项调查中,94%被诊断有痴呆症的受访者认为,由于痴呆症,他们遇到过尴尬的情况,而近60%受访的照顾者因为照顾痴呆症患者而遇到过尴尬的情况。

令人鼓舞的是,同一个调查发现,两名普通人中有一名因自己对痴呆症的了解不足而觉得沮丧,并希望更多地了解如何帮助患者。

这份为9月份的“痴呆症宣传月”而发布的调查,引发了提高公众对痴呆症的认识和了解的呼吁,以使患者和照顾者能得到支持,让他们感到不是那么孤立。

澳洲阿尔茨海默氏症协会总裁Maree McCabe说:“作为一个社区,我们作出回应的方式可以痴呆症患者和照顾者在社会上感到尴尬和不舒服。

“但是,小的行动可产生很不同的结果。一个好的立足点就是以考虑对方,关怀,尊重,善良和包容的方式来对待痴呆症患者及其照顾者。

“如果一个人在日常生活中遇到挑战,那么他们自然更有可能退出社会,更少与朋友和家人接触,并且倾向于放弃他们在大部分生活中可能享受的活动。”麦凯布女士说。

有一名痴呆症患者在调查中表示:“有时候普通人在我身边时会觉得尴尬和不舒服,而作为一名社会人士,如果他们认为我很愚蠢,我会很不开心。”

痴呆症患者及其照顾者都表示了高度的孤独感,以及与他们的社交网络和社区的脱离。

许多痴呆症患者及其照顾者都挣扎在与其他人脱离的感觉之中。

一名受访照顾者说:。”这是如此孤独和脱离的情况我母亲的朋友们因为难以和她交流而停止来看她了她经常会抱怨他们不再和她联系了这真令人心碎“。

公众的压倒性感受是对更多教育的呼吁一名调查参与者说:“我想更多地了解有关和痴呆症患者在一起时,我应该怎么做才能使他们和照顾者更放松。”

“痴呆症是一种大脑慢性疾病,是一种挑战性的经历;这些调查结果中显而易见的社会偏见只会加大这种挑战,”麦凯布女士说,

 “如果要维持大脑健康,降低照顾者罹患痴呆症或其它健康问题的风险,以及让患者在疾病进展的时候帮助自己获得更好的健康和生活方式,那么参与社会活动和保持身体和精神上的积极性是关键。

“澳洲阿尔茨海默氏症协会为所有年龄,有任何形式痴呆症的患者及其照顾者和家人提供支持,让他们有力量能够面对痴呆症而好好生活。

“对于与痴呆症患者生活在一起,或照顾痴呆症患者的人,我们也可以提供帮助。

“痴呆症的诊断并不定义一个人。作为一个社区,我们必须提高对这个病的了解,并以痴呆症患者应得的尊重和尊严对待他们,”McCabe女士说。

澳大利亚阿尔茨海默氏症协会发布的痴呆症和耻辱感影报告(痴呆和耻辱报告的影响)在全国范围内调查了1,457人,其中包括痴呆症患者,照顾者和公众人士。是探讨社区对痴呆症的看法和态度,以及这些看法和态度对被诊断的患者及其照顾者的影响。

9月份是痴呆症宣传月,主题为“你并不孤独”(You Are Not Alone),在整个月份,澳洲阿尔茨海默氏症协会将呼吁所有澳洲人向他们社区的痴呆症患者伸出双手,让他们知道自己并不孤独,并且更多地了解如何向他们提供支持帮助。

澳洲有大约413000名痴呆症患者,估计有120万人参与照顾这些患者。如果没有重大的医疗突破,到2025年,痴呆症患者人数预计将增至50多万人,到2056年将达到110万人。

要下载报告,请访问www.fightdementia.org.au/dementia-and-stigma。有关更多信息和支持,请拨打全国痴呆症帮助热线电话1800 100 500,或访问www.fightdementia.org.au。2017年痴呆症宣传月由澳洲政府资助。

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媒体联系:Christine Bolt,0400004553 / christine.bolt@alzheimers.org.au或Monika Boogs,0407019430 / monika.boogs@alzheimers.org.au

媒体注意事项:媒体关于痴呆症的报导可能会引起观众和读者的关注或不安。在撰写或谈论痴呆症时,请鼓励您的观众/读者使用我们的全国痴呆症帮助热线电话(National Dementia Helpline) 1800 100 500,这是澳洲各地都可获取的免费电话,信息和支持服务。

谈论痴呆症的适当用语是什么,为什么需要它?

谈论痴呆症的用语可能会对我们社区如何看待和对待痴呆症患者产生很大的影响。

请特别避免使用受受者(受害者)或遭受(痛苦)─较合适的用语是痴呆症患者(人/患有痴呆症的人)。

请阅读由痴呆症患者和照顾者所编的痴呆症用语指南(痴呆症语言指南)。

关于澳洲阿尔茨海默氏症协会

澳洲有413000名痴呆症患者。如果没有重大的医疗突破,预计到2056年这个数字将上升到110万。澳洲阿尔茨海默氏症协会是代表澳洲任何年龄,患有任何形式痴呆症人群的慈善和组织机构。我们提供专业的痴呆症信息,教育和支持服务。请拨打我们的全国痴呆症帮助热线电话1800 100 500或访问www.fightdementia.org.au

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